

Ulcia urodziła się 05.09.2008 r. w Końskich i tutaj też mieszka.
Kiedy nasza córeczka miała 12-mc zauważyliśmy, że Ula ma słabą aktywność ruchową.
Po pierwszej kontroli neurologicznej diagnoza jedna: „Rdzeniowy zanik mięśni”.
Wiele specjalistycznych badań w tym genetycznych potwierdziło, że Ula cierpi na tą genetyczną rzadką chorobę nerwowo-mięśniową.
Ula nie stoi i nie chodzi !
Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby i utrzymania Ulci w dobrym stanie jest prowadzenie stałej rehabilitacji i wsparcia farmakologicznego.
Działania te mają na celu utrzymanie Uli w jak najlepszej kondycji fizycznej do momentu pojawienia się leczenia prowadzącego do zwalczenia choroby (niestety na dzień dzisiejszy takie nie istnieje).
Istnieje natomiast możliwość przekazania 1 % podatku na leczenie i rehabilitację Uli.
W rozliczeniu podatkowym wystarczy wpisać:
Ponadto możecie Państwo przekazywać darowiznę na specjalnie utworzone konto dla Uli:
Fundacja Dzieciom: ”Zdążyć z pomocą” ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa Nr: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 Z dopiskiem: 11910 Marczak Urszula Izabela - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Nie bądźcie Państwo obojętni! Prosimy o pomoc w imieniu Uli! Dziękujemy 