Jest lek o nazwie Nusinersen... czekamy na niego z niecierpliwością.

 

 

 

W maju mamy zaplanowaną operację skoliozy Uli. Bardzo prosimy o modlitwę

i trzymanie kciukasów, żeby wszystko się powiodło bez komplikacji i problemów...

 

 

 

Po raz drugi Fundacja Dziecięca Fantazja spełniła marzenie Uli :)

Więcej w artykule...

 

 

 

Polecamy pobyt u Pani Alicji w Willi Faraon w Mielnie Unieściu. Super domowa atmosfera, duży wybór pokoi, czyściutko, zadbane, bliziuteńko do plaży z ładnym zejściem również ze zjazdem dla wózków jak i dla osób niepełnosprawnych !!!! Śliczna okolica blisko przystań rybacka z rybką wędzoną, smażoną....... Pani Alicja przecudowna, przesympatyczna i miła osoba i mamy nadzieję że jeszcze kiedyś do Niej wrócimy:)) Pozdrawiamy Pani Alicjo z całego serducha!!!!

 

Ula podczas sesji zdjęciowej z mamą  :-)

 

 

 

Serdecznie Wszystkim dziękujemy za przekazanie 1 % podatku za 2012 rok na Ulę !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Dziękujemy firmie "Duet" Poligrafia z Końskich za wydrukowanie apeli o pomoc oraz kalendarzyków.

 

Dziękujemy Wszystkim którzy z rąk do rąk przekazywali kalendarzyki, rozwieszali plakaty o pomoc, tym którzy poprzez internet starali się przekazywać informacje dotyczące strony Uli, tym którzy stronę odwiedzali i mamy nadzieję że będą odwiedzać :-)

 

 Dziękujemy firmie "HAWED" za możliwość wywieszania plakatów w jej siedzibach i rozpowszechnianie informacji o Uli przez pracowników firmy !!!!!

 

 Dziękujemy innym nie znanym mi firmom które pozwoliły na rozpowszechnianie plakatów.

 

 W szczególności dziękujemy wszystkim Naszym przyjaciołom za pomoc !!!!

 

 Dziękujemy. Rodzice, brat Szymon i sama Ula :))

 

Zapraszamy do obejrzenia reportarzu Telewizji Polsat News z dnia 02.06.2013 r. na temat

Rdzeniowego Zaniku Mięśni, który zawiera relację z pierwszej w Polsce konferencji poświęconej tej

chorobie, gdzie chorzy i ich rodziny mogły spotkać się razem.

 

Weekend ze "SMA-KIEM"

 

W dniach 25-26 Maja w Hotelu Sobienie Królewskie odbyła się konferencja na temat rdzeniowego zaniku mięśni czyli SMA. Mogliśmy korzystać z porad fizjoterapeutów oraz lekarzy. Spedziliśmy tam fantastyczne dwa dni za które chcieliśmy podziękować wszystkim sponsorom, właścicielom oraz dyrekcji Hotelu w Sobieniach, a w szczególności organizatorom konferencji czyli Kamili Górniak oraz Kacprowi Rusińskiemu. Bez Was tego spotkania by nie było :-)) krótki filmik z warsztatów z dziećmi "Co rodzice powinni..... " oraz naparstek zdjęć Uli podczas zabawy w galerii.

Jeszcze raz dziękujemy !!!

 

 

 

Oprócz malowania i rysowania Ula uwielbia bawić się także w garncarza :-)

Zapraszam do obejrzenia filmiku :-)

 

 

 

 

O to krótki reportaż o Uli w Naszym Tygodniku Koneckim" :-)

 

 

 

 

Ujawnił się kolejny z talentów Naszej Ulci.

 

Zapraszamy do obejrzenia galerii prac Naszej księżniczki, która stale będzie się powiększać.

 

Pozdrawiamy

 Administratorzy :-)

Od lewej: tata,mama, Ula i brat Szymon z Labradorem NELI


 

 

 

 

 Wiosna widziana oczkami Uli :-)

To jest Uli sprzęt który przez ostatnie trzy lata został zakupiony-większość w 2011-2012r.

Sprzęt który jest niezbędny do rehabilitacji oraz funkcjonowania Uli w życiu codziennym.

Dodatkowo-brak na zdjęciu-Ula posiada:

Kamizelkę Thera Togs, wózek elektryczny, wózek spacerowy, stolik do rehabilitacji dłoni, fotelik pionizujący (widoczny na zdjęciach Uli).

Ciekawostka jest taka, że wszystko to mieścimy na 69m2 i naprawdę nie wiem jak to robimy :))) A wszystko Jeszcze przed Nami...

Trzymajcie za Ulę kciuki !!!

 Drodzy Darczyńcy!

 

Dziękujemy organizatorom i chłopakom piłki ręcznej KSSPR Końskie za zorganizowanie wspaniałego meczu charytatywnego w dniu 23.12.2011 roku z którego dochód zostanie przeznaczony na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego dla ULI.

 Panu Kazimierzowi Tomali – “DUET” Poligrafia-Handel z Końskich za bezpłatne wydrukowanie plakatów APELI O POMOC dla Uli.         

Dziękujemy               

 

 

 

 

DOCZEKALIŚMY SIĘ NOWEGO WÓZKA!!!!!!!!
JESZCZE RAZ SERDECZNE PODZIĘKOWANIA ZA WSPANIAŁY MECZ CHARYTATYWNY ZAGRANY SPECJALNIE DLA ULI.

ZA ZEBRANE PIENIĄŻKI ZAKUPILIŚMY WÓZEK INWALIDZKI AKTYWNY, PODJAZDY DO WÓZKA INWALIDZKIEGO ELEKTRYCZNEGO ORAZ TABLICE MANUALNĄ DO ĆWICZEŃ DŁONI ULI.
NIC DODAĆ NIC UJĄĆ......
DZIĘKUJEMY!!!!!

Our website is protected by DMC Firewall!